Su objetivo es optimizar la calidad de vida dentro de una enfermedad incurable, de rápida y grave evolución, a través de una atención integral que facilita el soporte social desde el diagnóstico clínico

La Unidad de Trabajo Social del Hospital Universitario de Valme de Sevilla ha innovado en la atención socio-sanitaria de los pacientes afectados por la Esclerosis Lateral Amiatrófica (ELA) a través de la elaboración del primer Protocolo de Actuación Social en el ámbito sanitario. Su objetivo es optimizar la calidad de vida dentro de una enfermedad incurable, de rápida y grave evolución, a través de una atención integral que facilita el soporte social desde el diagnóstico clínico. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por la pérdida progresiva y selectiva de las neuronas motoras. Su consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis. Lo más grave de ella es que carece de tratamiento curativo, ocho de cada diez pacientes no supera los cinco años de vida desde el diagnóstico.

Según un comunicado, en Andalucía se diagnostican cada año 90 nuevos casos y el número total de afectados ronda los 800 pacientes andaluces. Al respecto, el Hospital Universitario de Valme atiende a una treintena de afectados del área sur de la provincia de Sevilla. Con una trayectoria de más de una década, Valme basa su modelo en una atención de carácter interdisciplinar, que integra diversas especialidades profesionales para potenciar una mejor atención sanitaria y una mayor calidad de vida. María del Carmen Gómez, María Victoria Molina y María Isabel Rodríguez han llevado a cabo la protocolización de un abordaje hospitalario nuevo de los pacientes ELA. Está orientado a la mejora en la adaptación del proyecto de vida y su supervivencia por parte de los pacientes y sus familias mediante un marcado enfoque socio-sanitario.

El protocolo determina las pautas a seguir por los diferentes profesionales de trabajo social que intervienen en el proceso. Identifica desde el principio los factores de riesgo sociales para la realización de un plan de intervención individualizado con cada paciente, unidad de convivencia y red de apoyo. A través de este protocolo, el paciente y su familia son informados y asesorados desde el inicio de la enfermedad sobre los recursos socio-sanitarios existentes. También tiene como objetivo específico el acompañamiento por parte de los trabajadores sociales durante el proceso de la enfermedad. Al mismo tiempo, esta dinámica garantiza la continuidad asistencial, evitando la fragmentación entre asistencia hospitalaria y primaria. Y, además, favorece el enfoque intersectorial que facilita la coordinación socio-sanitaria: salud, servicios sociales, delegación territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Agencia de Servicios Sociales y Dependencia junto al movimiento asociativo.