Hoy jueves 16 de marzo a las 19:30h se presenta en la Fundación Valentín de Madariaga de Sevilla la apertura del primer Instituto Médico Jérôme Lejeune de España, especializado en discapacidad intelectual de origen genético, con la proyección del documental sobre la vida del Dr. Jérôme Lejeune, médico que descubrió la causa genética del Síndrome de Down, y el coloquio de “A los más pequeños de los míos”.

El acto está organizado por la Fundación Jérôme Lejeune, con la colaboración de la Fundación Universitaria CEU Fernando III y la Fundación Valentín de Madariaga. Participarán D. Pablo Siegrist, director general de la Fundación Jérôme Lejeune y la Dra. Dña Pilar García, directora médico del Instituto Médico.

La Fundación Jérôme Lejeune, que tiene como propósito cuidar de forma integral y con base científica a personas con discapacidad intelectual de origen genético, abre en Madrid el primer Instituto Médico especializado para este tipo de pacientes. Su reto a largo plazo es tener 4.000 consultas al año. En España se  estima que hay 35.000 personas con trisomía 21 (síndrome de Down), aunque en  registros oficiales únicamente 16.500, a las que se añaden otras discapacidades  menos conocidas, de las que hay registradas 250 tipologías, como Williams, X- Frágil,  Phelan-McDermit, S. Kabuki o Smith Magenis”. La Fundación es el primer financiador en Europa en la investigación de la discapacidad intelectual de origen genético. 

El Instituto Médico Jérôme Lejeune de Madrid, ubicado en la céntrica calle de Esparteros  11, cuenta con más de 600 m2 y nace con el reto a largo plazo de tener 4.000 consultas al  año. Además de la atención médica, el centro dispone de un espacio de formación y  divulgación y ha proyectado para el futuro un biobanco. El objetivo es que médicos,  personal sanitario, familias, cuidadores y los propios pacientes tengan un espacio formativo  en el que profesionales especialistas impartan conocimientos sobre temas importantes que  les afectan. Este espacio de formación dispone de varias salas, entre las que se encuentra  el Espacio Álvaro Entrecanales, en agradecimiento al apoyo que la Fundación Álvaro  Entrecanales ha realizado a la Fundación Jérôme Lejeune desde sus inicios, junto con el  llustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid.

El Instituto Médico Jérôme Lejeune: el paciente visto de una manera integral 

El Instituto Médico en Madrid replica el trabajo del Instituto de París, que abrió sus puertas  en 1997 y por el que han pasado ya 12.000 personas. Es el primer centro europeo  especializado en el tratamiento integral de pacientes con discapacidades intelectuales  de origen genético, con una filosofía única heredada del Dr. Lejeune, el médico genetista  que descubrió la causa genética de la trisomía 21 (síndrome de Down). Está basada en:  Tiempo de dedicación a los pacientes, atención global durante toda la vida del paciente  (una historia clínica única garantiza la continuidad de la información de cada paciente  independientemente del profesional que le trate: pediatra, médico de familia o geriatra) y  la relación entre la observación clínica y la investigación. 

Para ello el Instituto en España cuenta con un equipo, liderado por la Dra. Pilar García, pediatra, como directora médico, que está formado por un pediatra, un médico de familia  y próximamente un geriatra. También los pacientes se podrán beneficiar de consultas de  especialidades como cardiología, neurología, traumatología, endocrinología,  oftalmología, ginecología, radiología, psiquiatría, odontología, otorrinolaringología y  medicina deportiva. De la misma manera el Instituto contará con una terapeuta, un  trabajador social, un neuropsicólogo y una nutricionista para ver de manera integral al  paciente. 

“En la salud de un paciente no solo afectan temas médicos sino que el lugar de trabajo,  de estudios o de ocio impactan de una forma muy clara en su vida y más en periodos  clave como la adolescencia, así que preparamos la consulta teniendo en cuenta todos  estos ámbitos porque es la única manera de cuidarles” explica la Dra. Pilar García,  directora médico del Instituto Médico Fundación Jérôme Lejeune. 

“Contamos con un equipo de profesionales altamente capacitados para poder cuidar a  todas las personas con discapacidad intelectual de origen genético, como ellos necesitan.  Dado que nuestros recursos son limitados, estamos intentando llevar a cabo un programa  de becas para acceder a las consultas y de esta forma ayudar a cuantas más personas  mejor. La idea es que sea accesible para todo el mundo”, añade por su parte Pablo  Siegrist, director general de la Fundación en España.  

Sobre la Fundación Jérôme Lejeune 

La Fundación inició su labor en Francia en 1995 tras el fallecimiento del Dr. Jérôme Lejeune, considerado el padre de la genética moderna por descubrir, en 1958, la causa genética de la trisomía 21(síndrome de Down). Director de investigación del Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS), primer titular de la cátedra de genética en la Facultad de Medicina de París y jefe del servicio de la misma especialidad en el hospital Necker-Enfants Malades, dedicó su vida a cuidar y tratar a personas con discapacidad intelectual de origen genético, a la par que seguía investigando para comprender y buscar cómo mejorar su calidad de vida.  

El propósito de la Fundación es: cuidar de forma integral y con base científica a personas con discapacidad intelectual de origen genético. Para ello trabajan en tres misiones: promover la investigación, generar una atención médica especializada y defender la dignidad humana. Entre 4 y 5 millones de euros anuales dedicados a investigación, un biobanco en París con más de 20.000 muestras y 4 centros médicos – París donde han pasado más de 12.000 pacientes, Nantes (Francia), Córdoba (Argentina) y ahora el de Madrid , son sus cifras clave. 

En 2008, la Fundación Lejeune crea la Cátedra Internacional de Bioética “Jérôme Lejeune” de la mano la Dra. Mónica López Barahona como titular. Esta cátedra ha desarrollado iniciativas de formación y la edición de obras de divulgación científica en el ámbito de la Bioética como el “Manual de Bioética para Jóvenes”, el “Manual de Bioética al final de la vida” o el “Manual sobre Reproducción Asistida”, entre otros. 

La Fundación aterriza en España en 2015. En ese año se integra dentro de la Fundación en España, la Cátedra Internacional de Bioética. Desde entonces se han destinado más de 2.5 millones de euros en investigación clínica y básica en España. En el ámbito de la formación destaca el Máster Universitario en Bioética, en colaboración con la Universidad Francisco de Vitoria.

Lugar: Fundación Valentín de Madariaga. Avda. de María Luisa s/n  41013 Sevilla

Día: 16 de marzo 2023

Hora: 19:30 h