El I Congreso sobre HSA deja claro que “aunque la vida nos ha hecho empezar de cero, juntos somos más fuertes”

Pacientes, familiares y profesionales sanitarios se dieron cita en los Reales Alcázares en el I Congreso sobre Hemorragia Subaracnoidea (HSA), una patología neurológica de gran impacto vital que afecta cada año a cientos de personas con una mortalidad muy elevada y secuelas que en muchos casos son invisibles.

El delegado de Sanidad de la Junta de Andalucía en Sevilla, Manuel Molina, abrió una jornada de la que destacó la importancia de aunar el rigor científico de los ponentes con la fuerza de los testimonios. “La combinación tan enriquecedora de las mesas técnicas con profesionales y pacientes ha aportado una visión integral, permitiendo conocer no solo la parte científica y asistencial, sino también cómo se vive la enfermedad desde dentro”.

Bajo el lema “Más allá de la Hemorragia: Desafíos y oportunidades tras la HSA”, el congreso se dividió en tres mesas temáticas que abordaron la fase aguda y el tratamiento inicial; la recuperación y el alta hospitalaria, y la reincorporación a la vida cotidiana y laboral. “Se ha puesto de relieve que no solo existen secuelas físicas, sino también alteraciones invisibles que condicionan la vida de los pacientes”, añadió Manuel Molina, tras felicitar a la Asociación DCero y al equipo del Hospital Universitario Virgen del Rocío como impulsores de la iniciativa por ser referentes en Andalucía en el abordaje de la Hemorragia Subaracnoidea (HSA).

MESA CIENTÍFICA

El programa científico ha reunido varias mesas: Diagnóstico y tratamiento en fase aguda, que ha contado con especialistas de referencia como el Dr. Fuat Arikan, jefe del servicio de Neurocirugía del Hospital Vall d´Hebron, Dr. Manuel Moreu, Neurorradiólogo del Hospital Clínico San Carlos, Dr. Joan Montaner, jefe de servicio de neurología del hospital universitario Virgen Macarena. La vida después de la HSA, con expertos en neurología, fisioterapia, neuropsicología, trabajo social, nutrición y derecho laboral. Y los testimonios de pacientes y familiares, que han aportado la visión más humana y directa sobre los desafíos que deja esta enfermedad.

El presidente de la Asociación, Henri Chapond, destacó que “aunque la vida nos ha hecho empezar DCero, juntos somos más fuertes”, tras lo que siguió el testimonio de algunos pacientes, como Emilio Olmos y María José Carrión, que conmovieron al auditorio. Emilio relató cómo, conduciendo, sintió un chasquido en la cabeza: “Cerré los ojos y ya no veía. Solo recuerdo que pude aparcar, hablé con una operadora de Emergencias que me decía: ‘No te duermas, quédate hablando conmigo’”.
Tras diez días en la UCI y una dura recuperación con afasia y pérdida de orientación, agradeció emocionado el apoyo recibido: “No sabía si era de día o de noche, pero tenía a mi familia. Sin ellos no estaría aquí”.

SERGIO RICO

Otro de los momentos más emotivos fue la intervención a través de un vídeo del padrino del congreso. El futbolista Sergio Rico entró en la Sala del Almirante de los Reales Alcázares con un mensaje claro: “ayudar a que haya más personas que tengan una segunda oportunidad, como la tuve yo”. El guardameta sevillano se mostró orgulloso por ser el padrino del congreso porque “quería servir de ayuda a la Asociación DCero, que está haciendo una labor tan importante. Como sabéis, me tocó vivir en primera persona una HSA y estoy muy agradecido a la labor de los médicos del Hospital Virgen del Rocío porque gracia a ellos hoy puedo seguir con mi vida normal. Gracias de corazón, sin vuestra ayuda no estaría aquí”.

La conferencia inaugural corrió a cargo del doctor Fernando Delgado, responsable del Área de Neurorradiología Intervencionista Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba. Bajo el título «HSA: Desde la urgencia hasta la recuperación”,  el experto hizo una ponencia que ilustró perfectamente qué es la HSA desde su diagnóstico al tratamiento inicial, las opciones de intervención neurovascular y las expectativas de recuperación.

Algunos profesionales, como Fernando Machuca, coordinador del Servicio de Neuropsicología del Centro de Rehabilitación de Daño Cerebral CRECER, recordaron que hace falta mucho apoyo para retomar la vida y convivir con las secuelas invisibles: problemas cognitivos, pérdida de memoria o dificultad para mantener la atención. “Desde fuera parecen los mismos, pero su cabeza no responde igual. Ver una película o escribir un correo puede ser un reto”, explicó. “La labor del neuropsicólogo es esencial para que se reconozcan estas secuelas y los pacientes puedan seguir adelante con dignidad”.

Durante la jornada, los sanitarios destacaron la necesidad de humanizar la atención y acompañar a las familias desde el primer momento. Se insistió en protocolos para la rehabilitación temprana y en la falta de recursos en neuropsicología y trabajo social, tanto en la sanidad pública como privada. “Faltan profesionales, pero también falta comprensión”, señaló uno de las ponentes. “Los familiares son un pilar y necesitamos dotarles de más apoyo y formación”.

Los asistentes celebraron la entrada en vigor de la Ley 2/2025, que permite readaptar los puestos de trabajo a las capacidades de los pacientes tras un daño cerebral. “Es una puerta que se abre hacia la dignidad. La incapacidad ya no debe ser un destierro, sino una oportunidad para seguir aportando”, destacó el representante legal de DCero.

CICATRICES 

El encuentro concluyó con un mensaje de esperanza: “Sufrir enseña, y se puede seguir adelante con las cicatrices”. Pacientes y familiares coincidieron en la importancia de tener un lugar donde sentirse arropados y de valorar cada pequeño avance. Algunos profesionales recordaron que “los sanitarios también aprendemos de vosotros. Tanto los pacientes como vuestros familiares nos dais un sueldo emocional,  que es impagable. Nos dais amor con mayúsculas”.

Este encuentro pionero ha contado con el respaldo de Fundación Cajasol y Real Alcázar así como con Medtronic, Philips, Siemens Healthineers y Stryker, compañías líderes en innovación médica y tecnología sanitaria, cuyo compromiso con la investigación y el tratamiento de enfermedades neurológicas resulta clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes.