Actualmente, está siendo asumido por esta ONG, como única organización nacional de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Pide, además, una mayor inversión en investigación, y apela al “compromiso personal, empresarial y social como motor solidario”.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, DEBRA se suma a la campaña ‘Síntomas de EspERanza’, impulsada por FEDER, para visibilizar la vulnerabilidad de este colectivo derivada de la crisis del Covid-19.

En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la ONG DEBRA Piel de Mariposa se suma a la campaña ‘Síntomas de EspERanza’, impulsada por FEDER (Federación Española de las Enfermedades Raras), para visibilizar la doble vulnerabilidad de este colectivo en plena crisis sanitaria, por ser personal de riesgo, y por haber visto pospuestos muchos tratamientos como consecuencia del Covid-19.

Una pandemia que ha evidenciado la necesidad del entramado asociativo especializado en EE.RR., que se ha movilizado para poder seguir atendiendo a quienes se encuentran en situación de extrema vulnerabilidad de forma permanente, en un momento en el que los esfuerzos del Sistema Nacional de Salud están focalizados en atender a los afectados por Coronavirus.

Tal es el caso de DEBRA Piel de Mariposa, la ONG que trata de mejorar la calidad de vida de las familias con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a día de hoy, que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen. “Al carecer de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a roces y a golpes, las personas que tienen esta enfermedad deben vendar su cuerpo diariamente para protegerse de las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce”, explica Evanina Morcillo Makow, directora de la organización.

Una enfermedad muy dura que afecta a 500 personas en España, y que cuenta solamente con esta ONG, como única organización de apoyo a nivel nacional. Sin embargo, no es suficiente para cubrir todas sus necesidades. Por ello, insta a las Administraciones Públicas a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las familias, ya que actualmente está siendo asumido por esta organización.
“Tenemos que unir esfuerzos y sinergias para poder seguir atendiendo con la misma calidad a las familias con Piel de Mariposa. No pedimos nada raro. En el Reino Unido y en Estados Unidos, esta demanda ya es una realidad”, apunta la directora. Además, insiste en la necesidad de apoyar al equipo sanitario de la organización, que se encarga de formar y guiar tanto a profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para atender cualquier tipo de complicación que pueda surgir a lo largo de toda su vida. “En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, el equipo de DEBRA Piel de Mariposa se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española, para dotarles de todo el soporte que requieren en esos momentos”, aclara.

Pero aparte de la asistencia presencial personalizada, durante la pandemia se ha consolidado el modelo de telemedicina, para seguir proporcionando orientación y seguimiento a las familias; y se han implementado webinars para ofrecerles información y formación acerca de la EB.

Inversión en investigación 

Por otro lado, desde la organización ponen de relieve cómo la Covid-19 ha evidenciado que, “si unimos esfuerzos a nivel nacional e internacional, somos capaces de crear una solución sanitaria sin precedentes”. Por ello, instan igualmente a las Administraciones Públicas a que estos esfuerzos se traduzcan en una mayor inversión en la investigación sobre la Piel de Mariposa.  “Actualmente, existen varias líneas abiertas de investigación centradas, sobre todo, en el uso de las células madre para mejorar la cicatrización en pacientes con Piel de Mariposa. Pero aún queda mucho por hacer en este sentido…”, señala Natividad Romero, coordinadora de Actividad asistencial y formativa de DEBRA.

Compromiso social

Además, en el Día Internacional de las Enfermedades Raras, su altavoz se eleva más allá de las AA.PP. Por ello, como organización que se sustenta principalmente de la generosidad de la gente, apela también al “compromiso personal, empresarial y social, como motor solidario”, para colaborar con una organización que llegó a perder hasta el 80% de sus ingresos durante la primera ola de la pandemia; por lo que no podría garantizar a largo plazo la misma atención que se ha estado proporcionando hasta el momento. “Con una donación, o haciéndose socios/as a través de www.pieldemariposa.es, podrían marcar la diferencia en la vida de unas familias frágiles, pero increíblemente valientes”, puntualizan.

Sobre DEBRA Piel de Mariposa 

DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa. Se trata de la única organización a nivel nacional que existe y apoya a las familias que padecen esta enfermedad, y tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. El equipo de profesionales que conforma la ONG se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales; al mismo tiempo que impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en esta materia, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa.

Sobre la Piel de Mariposa

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable a día de hoy, que afecta a 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de todas aquellas que la padecen. Al carecer de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a golpes y roces, las personas con Piel de Mariposa deben vendar su cuerpo casi de forma de diaria para protegerse de las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.

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