La Fundación Lejeune fue invitada por la ministra italiana de discapacidad, Alessandra Locatelli, para compartir su experiencia en el ámbito de la discapacidad intelectual de origen genético.

La Fundación Jérôme Lejeune ha participado, por primera vez, en la cumbre G7 dedicada a la Discapacidad y la Inclusión, celebrada del 14 al 16 de octubre en Italia. Bajo la presidencia italiana, congregó delegaciones ministeriales del G7 y de la Unión Europea, así como a diversas ONG del mundo de la discapacidad. Es la primera vez que el G7 pone en el centro de las agendas internacionales la intensificación de los esfuerzos de los países por la discapacidad y la inclusión, la accesibilidad universal y el derecho de cada uno a participar plenamente en la vida civil, social y política.

La Fundación fue invitada expresamente por la ministra de discapacidad de Italia, Alessandra Locatelli, por sus 30 años de experiencia internacional en el trabajo con personas con discapacidad intelectual de origen genético. Para abordar este desafío, Grégoire François-Dainville, Director General de la Fundación Jérôme Lejeune con sede en París, representó al grupo internacional ante la cumbre, realizando dos propuestas fuertes e innovadoras. En primer lugar, propuso que “el acceso a la salud para las personas con discapacidad intelectual debe convertirse en una prioridad de salud pública, animando a los Estados a financiar consultas médicas especializadas”. En segundo lugar, dado que la inteligencia artificial representa el gran desafío de nuestro siglo, sugirió crear “un mecanismo que permita destinar una parte de la facturación de las empresas en el campo de la IA al financiamiento de la investigación sobre discapacidades intelectuales, en beneficio directo de las personas vulnerables en su inteligencia”.

La Fundación Jérôme Lejeune, a quien el Consejo Económico y Social (ECOSOC) de la ONU otorgó el estatus consultivo especial en 2020, está presente en cuatro países (Francia, Argentina, España y Estados Unidos), realizando atención médica a más de 13.000 pacientes. El Director General de la fundación francesa recordó que la inclusión en la sociedad de las personas con discapacidad intelectual es posible gracias a un buen acceso a la salud, “que es la base necesaria para el ejercicio de otros derechos de las personas con discapacidad, así como a los avances en la investigación”. La discapacidad es, en primer lugar, la consecuencia de una deficiencia: si no se desarrolla la investigación y el apoyo médico que busquen corregir las deficiencias intelectuales y reducir la discapacidad, los resultados de las políticas inclusivas seguirán siendo limitados.

También recordó la importancia de un diagnóstico humanizado de la trisomía 21, en el que se prevea “acompañar e informar objetivamente a las familias para favorecer el consentimiento libre y voluntario para acoger la discapacidad”. Finalmente, explicó la necesidad de hacer del proyecto de vida de las personas con discapacidad “la principal clave de las políticas de discapacidad”.

Cuidar, investigar y defender.

Desde su creación en 1995, la Fundación Jérôme Lejeune ha tenido un impacto internacional a través de sus tres misiones: Cuidado, desarrollando consultas médicas especializadas, en París (la más importante del mundo para las discapacidades intelectuales de origen genético) Argentina (2021) y España (2022). Investigación, llevando a cabo y financiando proyectos de investigación de carácter terapéutico, provenientes de todo el mundo, para intentar corregir la discapacidad intelectual. Y Defensa de las personas con discapacidad intelectual frente a las discriminaciones que sufren, en particular a través de su acción ante organismos internacionales como la ONU y la Comisión Europea.