Las papeletas de la rifa se venden en distintos establecimientos de Sevilla y todo lo recaudado se destinará a la Asociación. El sorteo se celebrará el próximo 7 de enero y se adjudicará al décimo que coincida con la últimas tres cifras de la ONCE. Las personas interesadas en vender o comprar pueden mandar un mensaje privado en la cuenta de Instagram @astta2021 o al Facebook de ASTTA.

La visibilidad de las Enfermedades Raras es uno de los objetivos de esta campaña solidaria que pretende dar a conocer y concienciar sobre el Síndrome de Tourette. Por ello pedimos el máximo apoyo y colaboración.

El Síndrome de Tourette 

Las personas con Síndrome de Tourette conviven a diario con tics motores y fónicos. Los tics son movimientos involuntarios que surgen en la infancia y acompañan con mayor o  menor intensidad cada día de sus vidas. Los tics producen dificultades físicas, de  autoestima, de convivencia familiar y problemas de integración social. Sumado a esto, el 80 % de ellos tienen 1 o varias de estas comorbilidades: 

• Trastorno de déficit atencional.  
• Trastorno de control de los impulsos. 
• Trastorno de ansiedad. 
• Trastorno Obsesivo Compulsivo 
• Trastorno de Espectro Autista 
• Trastorno bipolar. 
• Trastornos del sueño, cefaleas, contracturas musculares, lesiones asociadas a los  tics. Algunas personas presentan coprolalias que es la emisión involuntaria de  palabras.  

Se trata de una alteración para la cual no hay aún cura. Muchos reciben gran cantidad  de fármacos para aliviar sus tics y trastornos asociados, cuyos efectos secundarios  también complican más su calidad de vida. También reciben ayuda psicológica para  aprender a regular sus tics y comorbilidades. Un gran número de niños y adolescentes  con tics sufren discriminaciones y burlas a causa de sus tics, que provocan más ansiedad,  pensamientos negativos de no querer vivir, llegando a la depresión y fobia escolar.  

Las personas con Tourette tienen que librar varias batallas desde que se levantan hasta que se acuestan: una hacia el mundo, marcada por la incomprensión, la mofa y la poca  empatía que existe en el entorno social. Otra con sus propios tics, motores y fónicos. Y  también pueden librar otra batalla, menos visible, pero tan dura como las otras: es la  lucha con sus pensamientos y miedos obsesivos. Por ello, suelen ser muy sensibles a las burlas, que pueden resonar en su mente una y otra vez, convirtiéndose en auto  tormentos muy difíciles de gestionar. Los altos niveles de estrés y una disminución en su  calidad de vida es el resultado de esta realidad, a corto medio y largo plazo. 

Las personas con Tourette tienen grandes potencialidades creativas o cognitivas. Grandes músicos, científicos, deportistas padecen Síndrome de Tourette, personas que logran vencer en sus talentos los grandes muros que se levantan a su alrededor.  

Dar visibilidad a nuestro Síndrome es ayudar a que las luchas diarias sean más pequeñas. Ayuda a disminuir el estigma y a desplegar sus talentos, porque permite “des-cubrir” las personas valiosas que hay detrás de los tics. Simplemente sumándonos a la causa de nuestra Asociación Síndrome de Tourette, podremos mejorar la calidad de vida de las  personas que conviven a diario con este trastorno.  

José Cerezal, pintor, socio de Astta y afectado de Síndrome de Tourette. Roxana Apollonio Cabrera, Psicóloga Colaboradora de Astta.