“Cuando te diagnostican LUPUS, el mundo se te cae a los pies y piensas… ¿ahora qué?… y ese es el momento de afrontar tu vida, conviviendo con una enfermedad, a veces invisible, que siempre deja huellas. 

 El Lobo muerde y marca para siempre tu camino.

 La meta es conocerlo tan bien que puedas anticiparte a sus dentelladas.”

AMALIA Y EL LOBO está escrito como un Cuaderno de Bitácora en el que su autora relata sus más de 38 años conviviendo con su enfermedad y nos cuenta las vicisitudes vividas. Amalia Sánchez C. Ortiz de Lanzagorta pretende con esta obra proporcionar herramientas emocionales a las personas que tienen que enfrentarse a un diagnóstico de alguna enfermedad crónica, no sólo de lupus.

UNA HISTORIA REAL PARA SOBREVIVIR CON UNA SONRISA.

LUPUS: en latín, LOBO

«Este libro está dedicado a todas esas personas que me han acompañado en el camino recorrido con “Mi Lobo”. Dedicado también a las personas que, de alguna manera, necesitan saber que existe vida más allá del diagnóstico de una Enfermedad Crónica y que se puede Vivir, se debe Vivir, si se aprende a convivir con ella. Si de algo pueda servir mi experiencia vital, me daré por satisfecha. El camino que vamos a emprender juntos no va a ser fácil de andar, pero tampoco imposible.

Mi nombre es Amalia y tengo 52 años, desde los15 estoy diagnosticada de LES (Lupus Eritematoso Sistémico) y Síndrome Antifosfolípido. Según mis doctores: “tengo uno de los Lupus más completos y complicados que han visto en su vida profesional”. Bien… vamos a comenzar esta historia, larga, complicada, pero también gratificante en muchas ocasiones ¿por qué no decirlo?

Larga, por los 38 años que preceden a este momento. Complicada, por la cantidad de síntomas, tratamientos, operaciones, ingresos, bajas laborales,  etc, etc… Gratificante, porque en todo este camino recorrido, he conocido a muchas personas que, como yo, están librando una batalla continua para ganar la guerra cada día, grandes profesionales de la medicina que han acabado siendo más que mis médicos para convertirse en mi complemento perfecto.

Gracias al LOBO soy la persona que soy y puedo decir que Mi Lobo es Mi Mascota… y está durmiendo hace tiempo. Hemos acabado por respetarnos mutuamente.

Espero, de corazón, que estas páginas escritas desde mi humilde experiencia sirvan para dar apoyo, luz, resolver dudas y sobre todo para animar a todo el paciente de LUPUS (o de cualquier otra Enfermedad Crónica) que en este momento esté pasando un brote, un bache, un mal momento…. se puede salir del bache, sólo hay que confiar y dejar fluir, vivir (quizás de otra manera a como habíamos imaginado) pero Vivir, al fin y al cabo. 

Y a los familiares y amigos de los pacientes decirles que, por favor, se pongan en la piel de ellos, intenten dejarse guiar por lo que ellos les pidan, no los traten como a enfermos sin solución, no los sobreprotejan, no se compadezcan, dejen que lloren si es lo que necesitan y lloren con ellos, que se cabreen y se revelen y sigan luchando para hacerse fuertes frente al Lobo, para domesticarlo y aprender a convivir con él, es muy importante, es vital. También ustedes deben conocer la enfermedad perfectamente, será más fácil si tienen buena formación e información sobre su propia enfermedad».

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