El Síndrome de Tourette
Las personas con Síndrome de Tourette conviven a diario con tics motores y fónicos. Los tics son movimientos involuntarios que surgen en la infancia y acompañan con mayor o menor intensidad cada día de sus vidas. Los tics producen dificultades físicas, de autoestima, de convivencia familiar y problemas de integración social. Sumado a esto, el 80 % de ellos tienen 1 o varias de estas comorbilidades:
Se trata de una alteración para la cual no hay aún cura. Muchos reciben gran cantidad de fármacos para aliviar sus tics y trastornos asociados, cuyos efectos secundarios también complican más su calidad de vida. También reciben ayuda psicológica para aprender a regular sus tics y comorbilidades. Un gran número de niños y adolescentes con tics sufren discriminaciones y burlas a causa de sus tics, que provocan más ansiedad, pensamientos negativos de no querer vivir, llegando a la depresión y fobia escolar.
Las personas con Tourette tienen que librar varias batallas desde que se levantan hasta que se acuestan: una hacia el mundo, marcada por la incomprensión, la mofa y la poca empatía que existe en el entorno social. Otra con sus propios tics, motores y fónicos. Y también pueden librar otra batalla, menos visible, pero tan dura como las otras: es la lucha con sus pensamientos y miedos obsesivos. Por ello, suelen ser muy sensibles a las burlas, que pueden resonar en su mente una y otra vez, convirtiéndose en auto tormentos muy difíciles de gestionar. Los altos niveles de estrés y una disminución en su calidad de vida es el resultado de esta realidad, a corto medio y largo plazo.
Las personas con Tourette tienen grandes potencialidades creativas o cognitivas. Grandes músicos, científicos, deportistas padecen Síndrome de Tourette, personas que logran vencer en sus talentos los grandes muros que se levantan a su alrededor.
Dar visibilidad a nuestro Síndrome es ayudar a que las luchas diarias sean más pequeñas. Ayuda a disminuir el estigma y a desplegar sus talentos, porque permite “des-cubrir” las personas valiosas que hay detrás de los tics. Simplemente sumándonos a la causa de nuestra Asociación Síndrome de Tourette, podremos mejorar la calidad de vida de las personas que conviven a diario con este trastorno.
José Cerezal, pintor, socio de Astta y afectado de Síndrome de Tourette. Roxana Apollonio Cabrera, Psicóloga Colaboradora de Astta.
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